Všimla si toho i Kancelář veřejného ochránce práv. Zástupce ombudsmana proto žádá Ministerstvo zdravotnictví České republiky, aby se začalo tímto onemocněním co nejrychleji zabývat.
"Situaci těchto lidí považuji za závažnou, přičemž stát dosud nepodnikl žádné kroky k jejímu zlepšení. Proto vydávám doporučení k podpoře naplňování jejich práv,“ uvedl zástupce ombudsmana Vít Alexander Schorm. Podle něj dostatečné povědomí o nemoci nemá nejen veřejnost, ale mnohdy ani sami zdravotníci. A to už je velký problém.
Současné odhady směřují k tomu, že onemocněním může v Česku trpět až 76 tisíc lidí ve všech věkových skupinách, převažují ženy. Lidé, kteří trpí těžkou nebo středně těžkou formou chronického únavového syndromu, obvykle už nemohou pracovat ani se vzdělávat, zvládnou jen drobné denní úkoly. Pacienti s velmi těžkou formou pouze leží a nedokážou se sami ani najíst nebo si dojít na toaletu. „Lidé s onemocněním označovaným ME/CFS musí zvládat mimořádně složitou situaci. Nachází se v dlouhodobé nejistotě, čelí nedůvěře okolí a potýkají se s výpadkem příjmů,“ upozornil Schorm.
Jak se chronický únavový syndrom projevuje?
Mezi nejčastější příznaky patří snížení nebo zhoršení schopnosti vykonávat běžné denní aktivity. Někdy lidé po vyšší námaze trpí nevolností a také poruchami spánku. Nesoustředí se, mají problémy s pamětí i rovnováhou. Jsou přecitlivělí na světlo, zvuk a vůně. Mnohdy nemoc provází i neschopnost regulace tělesné teploty.
Stále také existují lidé, kteří mají příznaky tohoto onemocnění, ale jasnou diagnózu ještě nedostali. Studie Nadačního fondu Neúnavní dokonce poukazuje na to, že 70 procent dotazovaných se nikdy nesetkalo s lékařem, který má o chronickém únavovém syndromu potřebné znalosti. Proto zástupce ombudsmana požádal Ministerstvo zdravotnictví, aby situaci začalo okamžitě řešit.
„Ministerstvo by mělo přijmout opatření, která zajistí, aby byli lékaři informováni o tomto onemocnění a aby měli pacienti a jejich blízcí přístup k ověřeným a srozumitelným informacím. Je potřeba, aby vznikl doporučený diagnostický postup i postup léčby a vybudovala se specializovaná pracoviště pro diagnostiku a léčbu,“ uvedl Schorm a zdůraznil, že v Česku doposud neexistuje žádné zařízení, které by se na tuto nemoc specializovalo.
